Este 8 de octubre se realizará la Corrida Familiar Internacional 2 y 10 K de la Fundación DEBRA, Niños Piel de Cristal. Y Chile por primera vez se suma a los otro cinco países que estarán corriendo en paralelo. Italia, Rusia, Singapur, Noruega y Chile unidos en una carrera.
El objetivo de esta actividad que se desarrollará en la comuna de Lo Barnechea (Camino Real 5700) es dar a conocer esta enfermedad y sensibilizar a la población.
Se espera la asistencia de 1.000 participantes. Además se contará con diferentes sorpresas, baile entretenido, juegos y muchos premios para los competidores y asistentes, entre ellos, dos cupos para la Maratón de Londres.
Inscripciones y más información:
www.butterfly.run
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SOBRE LA ENFERMEDAD
En Chile existen más de 200 pacientes Piel de Cristal y la Fundación DEBRA Chile, entidad sin fines de lucro, brinda apoyo, educación y atención médica a todos ellos, sin distinción de edad, sexo ni nivel socioeconómico. La EB es una enfermedad caracterizada por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas frente a un mínimo roce o trauma. Es una enfermedad genética, no contagiosa.
El día a día significa un gran desafío para estos pacientes, actividades tan rutinarias como bañarse, comer o ponerse los zapatos se pueden convertir en un verdadero martirio para ellos.
Las ampollas y heridas pueden presentarse en la piel, en los ojos, en la boca, en el tubodigestivo, en las vías respiratorias, entre otras.
Estas heridas y ampollas tienen el aspecto de una extensa quemadura, las cuales si no son tratadas oportunamente y con curaciones con apósitos de alta tecnología, pueden causar complicaciones mayores como severas infecciones y, eventualmente, la muerte.
Endorfina 